La plataforma Groupon ayudará con cupones solidarios a la investigación de las enfermedades raras, que son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y hoy en día existen cerca de 7.000 de estas enfermedades de las que, para la mayor parte, todavía no se conoce cura y que afectan al 7% de la población mundial (3 millones de personas en España).
Para colaborar con esta causa, Groupon a través de su programa de Responsabilidad Social Corporativa, ha firmado un acuerdo de colaboración con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
Esta colaboración se materializará a través de la venta de cupones solidarios en la web de Groupon, gracias a los usuarios que lo deseen podrán hacer donaciones de 3 o 5 euros, que irán destinados íntegramente a financiar la investigación de este tipo de enfermedades.
Las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial, unos 3 millones de personas en España.
Además, Groupon también realizará puntualmente campañas especiales durante las cuales donará 1€ de cada cupón vendido en las categorías englobadas en la campaña.
“Desde la llegada de Groupon a España, la organización colaboró con numerosos proyectos solidarios gracias a los cuales se donaron ya más de 100.000€ a diferentes ONGs. No es la primera vez que trabajamos con FEDER y estamos muy contentos de que se haya convertido en una colaboración de larga duración para que nuestros usuarios puedan colaborar en cualquier momento que visiten nuestra página”, explica Luis Sabatés, Country Manager de Groupon España.
El periodo medio desde que aparece la enfermedad hasta que se realiza un correcto diagnóstico es de cinco años. Por esta razón la investigación es clave para reducir estos tiempos y paliar los efectos lo antes posible, mejorando así la calidad de vida de los afectados y fomentando los estudios en búsqueda de una cura.
Para Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, es importante “dar las gracias a Groupon, con su apoyo y el de todos los usuarios que aporten su granito de arena, impulsaremos las becas de investigación convocadas cada año por la Fundación FEDER, porque lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.”
Las personas que sufren alguna de estas enfermedades se encuentran con dos principales problemas: recibir un diagnóstico correcto lo más rápido posible, y el acceso al tratamiento, ya que el del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes o no disponen de medicamentos o, si los disponen, no son adecuados.
El 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes o no disponen de medicamentos o, si los disponen, no son adecuados.
La investigación es clave para conseguir estos dos objetivos y evitar el agravamiento de la enfermedad, el peregrinaje sanitario y compensar el acceso a las ayudas públicas. Gracias a una mayor investigación, los 350 millones de personas en el mundo que sufren alguna de estas enfermedades, de las que tres millones viven en España, podrán mejorar su calidad de vida y tener un tratamiento más adecuado y específico a cada una de ellas.
Las familias que cuentan con algún miembro afectado por una de estas dolencias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a gastos relacionados con la enfermedad. Por eso la investigación es tan importante, porque podría dar con tratamientos y fármacos que abarataran y, sobre todo, mejoraran la calidad de vida de los afectados.
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