Hoy finaliza el II Mercado Solidario que la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q lleva celebrando desde el día 3 de mayo en Madrid.
El mercado, situado en Cuesta de Moyano, cuenta con 30 expositores que tienen a la venta productos para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, una de las denominadas «enfermedades raras», que actualmente no tiene cura y que afecta a 1 de cada 30.000 niños.
José Carlos Sicilia, vicepresidente de la Fundación ha explicado a los medios que «después del gran éxito que alcanzamos con la celebración de nuestro primer mercado el pasado mes de febrero en Plaza España, donde recaudamos 7.900 euros y más de 800 kilos de tapones de plástico, el objetivo es superar esta cifra».
El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15, es una rara anomalía cromosómica caracterizada, clínicamente, por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista.
El pasado mes de enero la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q firmó un acuerdo de colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario la Paz, a través del cuál se destinará un total de 59.000 euros anuales para la investigación de esta enfermedad. La Fundación Inv-Dup 15Q aportará 38.000 euros y el resto los proveerá el Hospital Universitario la Paz.
«Nuestro objetivo es seguir organizado este tipo de mercados por toda España, para que se avance en la investigación, diagnóstico y tratamiento de este síndrome y así dar respuesta a los pacientes y a sus familiares», explica José Carlos Sicilia.
Por último, el vicepresidente de la Fundación agradece a la Junta Municipal de Retiro por «su solidaridad y apoyo para la organización del segundo mercado solidario», y recuerda que «la esperanza de las familias es la aparición de algún fármaco capaz de activar o inhibir la expresión de los genes implicados, ya que ahora sólo se tratan los síntomas: anticonvulsivos para la epilepsia y antipsicóticos y/o sedantes para el déficit de atención».
Más información en http://www.fundacioninvdup15q.es.